STIL SPØRGSMÅL OG BLIV DIN EGEN TOVHOLDER

Af Jacob Egevang, journalist

Min mand, Brian, døde af sin kræftsygdom mandag d. 29. januar 2007. Uanset hvad, havde Brian næppe overlevet, men hans liv kunne være afsluttet mere humant, end tilfældet var.

Brian fik konstateret cancer første gang i 1990. Han blev behandlet og erklæret rask. Men 13 år senere fik han på ny alarmerende symptomer. Først voldsomme migræneanfald, der blev behandlet med morfin, så synkebesvær og dernæst problemer med balancen.

Et langt forløb i forskellige retninger

I 2006 blev Brian henvist til en neurolog, der arrangerede en MR-scanning på sygehuset allerede dagen efter. Jeg var højgravid med vores andet barn, så det var særlig hårdt at modtage det scanningssvar, vi frygtede allermest. Brian havde fået cancer igen. Herefter gik det hurtigt til neurokirurgisk afdeling på et andet hospital, hvor Brian blev udsat for at skulle gennem de samme undersøgelser en gang til, fordi de unge læger skulle lære at føre journal.

Brian blev overflyttet til hæmatologisk afdeling, og fra det øjeblik begyndte et alenlangt forløb med den ene kemobehandling efter den anden. Jeg husker den periode som et turbulent forløb, hvor man selv måtte være tovholder. Forløbet var præget af scanninger fra det ene hospital, som aldrig forelå på det andet hospital, når vi kom til samtale. Der var adskillige læger inde over, som hver især sagde noget forskelligt, og der var mange typer af behandling, som ikke havde effekt.

En weekend i helvede

Brian fik det værre og kunne ikke længere stå på sine ben. Jeg bad om, at Brian kunne blive hentet af Falck, når han skulle til sygehuset, men det kunne der ikke blive tale om, skønt vi boede i et hus med to etager. Jeg kunne jo ikke bære ham ned ad trappen.

Der var mange ambulatoriebehandlinger, og Brian fik det bare værre og værre. I januar 2007 blev han indlagt på hospitalet med lungebetændelse og senere med voldsom diarré. Men vi blev sendt hjem igen til weekenden, fordi der ikke var ledige senge på hospitalet.

Den weekend blev et sandt helvede. Vi ringede til hospitalet, og de bad os være tålmodige. Om søndagen blev Brian dårligere end nogensinde, og vi kontaktede lægevagten, som omgående fik Brian indlagt på et sygehus. Her fandt de store blodpropper i begge Brians lunger. Han var ved at blive kvalt, de forsøgte at opløse propperne, han blev fjern og urolig, de scannede ham og konstaterede en massiv hjerneblødning. Kort efter fik vi besked om, at de ikke kunne gøre mere for Brian. Han døde næste morgen klokken fire.

Set i bakspejlet

Under hele forløbet med Brians kræftsygdom og behandling har jeg overvejende følt mig tilfreds, men siden hen har jeg opdaget flere og flere situationer, som jeg har undret mig over. Det har blandt andet vist sig, at Brian under sin første kræftsygdom formentligt blev behandlet med en type kemo, som angiveligt skulle have den bivirkning, at den kan fremkalde tilbagefald med solide tumorer.

Jeg er også stødt på nedværdigende og krænkede notater i Brians journal, fx ”Nok mest indlagt, fordi han ikke kan holde ud at være hjemme". Jeg kan skrive under på, at dette ikke er sandt. Brian var ikke en særlig krævende patient, faktisk var han meget autoritetstro og klagede sig sjældent over at have det dårligt.

Tre gode råd

Hvis jeg skal give nogle erfaringer videre til andre, så vil jeg anbefale, at man som patient udfylder rollen som tovholder under behandlingen. Og hvis man ikke selv har kræfterne eller overskuddet til det, er det en god idé at bede en pårørende om hjælp. Det er vigtigt, at man især under længere forløb skriver ned undervejs; hvad lægerne siger, prøveresultater egne iagttagelser osv.

Og så skal man stille spørgsmål til alt det, man ikke lige forstår. Og man skal være særlig godt informeret, hvis behandlingen finder sted på flere afdelinger eller sygehuse, fordi der nemt kan gå viden tabt, når man flyttes fra det ene sted til det andet.

Endelig er det også vigtigt, at vi som patienter kender vores rettigheder. Det gælder både i forhold til ventetider, journalindsigt, scanningssvar osv. Jo mere vi ved om de krav, vi kan stille, jo sikrere kommer vi gennem behandlingen.